Fibromialgia: cuando lo normal es vivir con dolor

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A veces el lupus no viene solo. Son muchos los que, además del lupus, tienen otros síndromes o enfermedades como el Síndrome de Raynaud, artropatía de Jaccoud, el síndrome de Sjögren, o tantos otros. Una de estas afectaciones “de bonus” es la fibromialgia, de la que hoy os hablo.

He de decir que yo no tengo fibro, por lo que, como siempre, se agradece cualquier comentario, aportación o corrección que veáis necesaria 🙂 .

¿Qué es la fibromialgia?

Es un trastorno crónico que causa dolores musculoesqueléticos y fatiga (que, supongo será parecida a la fatiga del lupus). Las zonas de dolor, llamadas puntos de sensibilidad o puntos hipersensibles, se encuentran en el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas y duelen al presionarlos. En este dibujo os muestro las zonas en las que se suele dar el dolor.

Puntos de dolor fibromialgia

Los científicos piensan que los pacientes de fibromialgia sufren dolor porque su cerebro procesa de forma diferente las señales de dolor, amplificándolas. De este modo, un paciente de fibro siente el dolor en una escala del 10 mientras que para una persona sana este dolor sería de un 4. Aún así, este dolor ES REAL y para nada psicológico. El cerebro envía la información de un dolor de intensidad 10, por lo que el dolor que siente el paciente es de esta intensidad realmente.

La fibro NO se trata de una enfermedad de índole psicológica, sino que, como ya hemos dicho, los científicos piensan que el cerebro interpreta de modo diferente la intensidad del dolor. Esto para nada tiene que ver con el estado psicológico del paciente, aunque la enfermedad, como todas las enfermedades crónicas, pueden desembocar en estados depresivos.

Se encuentra más frecuentemente en mujeres de 20 a 50 años.

Entre el 80 y 90 por ciento de las personas a las que les diagnostican fibromialgia son mujeres, aunque también hay casos de hombres y niños con esta enfermedad. En España hay unos 700.000 pacientes que sufren esta enfermedad, lo que supone el 2,4% de la población.

Es una enfermedad que se da en muchos casos de lupus eritematoso sistémico, espondilitis anquilosante o artritis reumatoide. De hecho, alrededor del 30% de pacientes de lupus padecen además, esta condición. Aunque también se da de forma aislada.

¿Cómo se origina?

Es una enfermedad de origen desconocido, pero, al igual que ya vimos en el lupus, puede aparecer a raíz de una serie de factores desencadenantes que en este caso son:

  • Trauma físico o emocional.
  • Una respuesta anormal al dolor. Áreas en el cerebro que son responsables del dolor pueden reaccionar de manera diferente en los pacientes con fibromialgia.
  • Alteraciones del sueño.
  • Infección, como un virus (lo mismo que pasaba en el lupus). OJO, esto no significa que la fibro sea causada por un virus, sino que al tener un virus (como el de la gripe) hace que la fibro aparezca.

También, al igual que en el lupus, hay ciertas teorías que hablan de la posibilidad de la predisposición genética, aunque no está al 100% demostrado.

¿Qué síntomas tiene?

El más importante y molesto es el dolor, que tiene una intensidad que varía según el paciente. Algunas personas se levantan con dolores intensos que van menguando conforme pasa el día y que luego, a la noche, se vuelven a agravar. También es normal que los dolores aumenten en los días lluviosos o los días anteriores a estos. Yo no tengo fibro, pero ayyyyy cómo me suena todo esto… Eso sí, lo mío es en las articulaciones.

Otros síntomas de la fibro son los siguientes:

  • Síndrome del intestino irritable (SII)- trastorno que lleva a dolor abdominal y cólicos, cambios en las deposiciones y otros síntomas.
  • Problemas de memoria y concentración.
  • Entumecimiento y hormigueo en manos y pies.
  • Palpitaciones.
  • Disminución de la capacidad para el ejercicio.
  • Jaquecas o migrañas tensionales (esto puede llegar a ser horrible, yo las tengo!).
  • Fatiga (se da en el 70% de los pacientes).
  • Dolores en la menstruación.
  • Ansiedad y depresión (se da en el 25% de los casos).

¿Tienes lupus y te suenan todos estos síntomas? Sí, para mí son todos unos grandes conocidos… Y he ahí uno de los problemas que encontramos para el diagnóstico, que vemos a continuación.

Los pacientes de fibro y lupus (y otras muchos enfermedades crónicas) tenemos mucho en común y por eso debemos apoyarnos.

¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?

El diagnóstico es complicado, ya que los síntomas se confunden con los de otras enfermedades, como el lupus. ¿A que te sonaron los síntomas de arriba? Yo los tengo todos toditos todos :p. Y no tengo fibro… Así que fijaos si el diagnóstico debe ser complicado…

Los análisis de sangre y orina suelen salir normales, con lo que emplearán esto para descartar otras afecciones en caso de que tengas sólo fibro. Si, además, tienes lupus, esto no servirá de mucha ayuda, por lo que se optará por la siguiente “norma”: debes haber tenido por lo menos tres meses de dolor generalizado, además de dolor y sensibilidad en por lo menos 11 de 18 áreas, entre ellas:

  • Brazos (codos)
  • Nalgas
  • Tórax
  • Rodillas
  • Región lumbar
  • Cuello
  • Caja torácica
  • Hombros
  • Muslos

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Además, tu médico te hará una exploración en la que, seguramente, ejerza presión sobre los puntos hipersensibles. Si sientes dolor con la presión, tendrás muchas papeletas de fibro.

¿Cómo se trata?

La fibro no tiene cura, por lo que el tratamiento irá encaminado a paliar los dolores y demás síntomas.

Los tratamientos a los que se pueden acudir son la Lyrica (pregabalin) y Cymbalta (duloxetine). También os informo, por si no lo sabéis, que en 2009 la FDA aprobó una nueva droga: Milnacipran (Savella) para ayudar a controlar el dolor y la fatiga asociados con este síndrome.

Según la página de artritis.org que tenéis en las fuentes:

“En los estudios que resultaron en su aprobación, milnacipran demostró ser confiable y efectivo en dos estudios fase 3 con más de 2,000 personas con fibromialgia. En los estudios, dosis de 100 y 200 miligramos al día demostraron mejoramientos significativos en el dolor, evaluación global del paciente y función física. El efecto adverso más común fue náuseas. Otros efectos secundarios comunes fueron estreñimiento, resequedad de la boca, sudoración excesiva, bochornos, hipertensión, aumento en el ritmo cardiaco y palpitaciones, y vómitos.

Milnacipran pertenece a la clase de medicamentos llamados inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y norepinefrina. Aunque aún no está claro exactamente cómo funcionan estos fármacos, algunos investigadores creen que pueden ayudar a corregir anomalías en ciertos neurotransmisores cerebrales.

Savella ha sido un antidepresivo aprobado desde hace tiempo en otros países. Es posible que este medicamento sea incluso más efectivo para modular el dolor crónico que otros antidepresivos. Algunos piensan que su acción pueda ser mejor para aliviar síntomas de fatiga y dificultades de la memoria, aunque se requieren más estudios al respecto.

Pero otros expertos creen que se debe proceder con cautela con éste y otros fármacos para fibromialgia. Ellos piensan que el problema es que tienen a funcionar bien sólo a corto plazo.”

Me perdonáis por el copia-pega, que ya sabéis que no suelo hacerlo, pero es que hoy ando bastante escasa de cucharas 🙁 . De todas formas, si tenéis interés en que me meta más a fondo en estos tratamientos, decídmelo y lo hago sin problema y en condiciones (prometido 😉 ).

Los médicos a los que podemos acudir son internistas o reumatólogos, aunque lo más importante es que sean especialistas en fibromialgia. Además, en muchos casos, la enfermedad será tratada por un equipo médico que incluirá, además, un fisioterapeuta o una clínica del dolor.

Además se aconseja al paciente que practique ejercicio (en la medida que pueda) y que lleve a cabo los cambios en su rutina que le ayuden a llevar de un modo mejor la enfermedad. Asimismo se les aconsejan una serie de medidas para lograr una mejor calidad de sueño.

La SER nos deja este decálogo contra la fibromialgia que a lo mejor os es de ayuda. Opino que sirve para cualquier enfermedad 😉 . Échale un vistazo.

¿Es lupus o fibromialgia?

Aunque muchos de los síntomas son comunes, en el caso del lupus se produce inflamación, aunque no en el 100% de los casos, mientras que en la fibro esto nunca se da. Como tampoco se dan los rash (los colorcitos en la cara y las alas de mariposa) ni el daño en los tejidos, órganos o huesos que el lupus provoca.

La fibro es una enfermedad invisible y muy real

La fibro es una enfermedad muy incomprendida y también invisible alrededor de la cual hay muchos estigmas. El más generalizado supongo que será el de “está todo en tu cabeza!” o aquél otro de “sal y diviértete. Verás cómo se te olvida”. Ay, las cervecitas, que son el tratamiento universal!!! :p

¿Conoces a alguien que tiene fibromialgia?

Si conoces a alguien que la sufra, quizá te venga bien saber qué cosas no les hace falta oír y qué otrascosas pueden ayudarles 😉 . Y la teoría de la cuchara seguro te ayuda a comprender ese cansancio tan “raro” que siente y que muchas veces piensas que es una exageración o una burda excusa porque tu amigo/a está un poco vago ese día… No… Te digo yo que no es que sea vago… Es un cansancio muy incapacitante y demasiado real… Lee la teoría y lo comprenderás muy bien, ya verás 😉 .

Lo mejor que puedes hacer para ayudar a tu familiar o amigo si tiene fibro es leer, informarte de su enfermedad y estar a su lado. Se trata de una enfermedad difícil de comprender, por lo que seguramente el que la sufre no esperará que llegues a entenderlo al 100%, pero seguramente sea más que feliz al ver que te informas, que respetas sus dolores, su cansancio, sus descansos y sus siestecillas… Y las noches que no pueda salir a causa del dolor o el cansancio. No le presiones. Piensa que el primero que desearía poder salir de cervezas es él… Y que es una sensación horrible no poder hacer una vida normal :(. La presión y el “venga, haz un esfuerzo, que seguro que te alegras” no ayuda en muchos de los casos.

Yo, que tengo lupus y sufro muchos de los síntomas, nunca he esperado que una persona sana comprenda mis dolores y mi cansancio, pero sí que me ayuda el ver que lo respetan y que no me juzgan los días que no puedo salir por el cansancio o aquellos otros en que duermo todo el día… Me hace no sentir tan mal los días en que no me puedo levantar del sofá a causa del dolor… Eso en verdad ayuda :).

Sobre todo, mi consejo es que no les digáis lo de las cervecitas y lo de anímate y sal… O lo de “está todo en tu cabeza”… Porque el dolor y el cansancio que sufren es real… Y ese tipo de comentarios desaniman y… cabrean :

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