La máscara de la enfermedad invisible y Fibromialgia

Your ads will be inserted here by

Easy Plugin for AdSense.

Please go to the plugin admin page to
Paste your ad code OR
Suppress this ad slot.

He estado pensando mucho últimamente sobre el término “enfermedad invisible”. Durante una estancia en el hospital el año pasado tuve una discusión con algunos otros pacientes con dolor crónico sobre las ventajas e inconvenientes de vivir con una enfermedad visible en comparación con uno invisible. Oh, sí, esas estancias hospitalarias se vuelve loca!

Con una enfermedad visible una señora explicó, nunca se puede conseguir lejos de él. Tan pronto como alguien te ve, lo consideran su enfermedad. Usted está encasillado de inmediato como la “persona con discapacidad”. Con una enfermedad invisible, por otro lado, se puede elegir que sabe acerca de sus diagnósticos.

Si bien es cierto, la realidad de vivir con una enfermedad invisible significa que las personas asumen que es como todo el mundo y puede, por lo tanto, hacer todo como todo el mundo. Esto significa que constantemente tener que explicar por qué no puede hacer algo, ¿por qué te tratan de manera diferente, etc, etc.

Cada mañana (bueno, cinco mañanas a la semana) mi compañero y yo vamos a dar un paseo. A menudo pasamos un par también que recorren su cachorro, el marido es un colega mío. Como dije buenos días con ellos la semana pasada me di cuenta de que, con el mundo exterior, la pareja y que se parecen a la misma. Todos nos ponemos en torno al mismo tiempo, llevar nuestro perro a dar un paseo, ir a casa para el desayuno y luego ir a trabajar. El marido generalmente llega al trabajo antes de mí y deja tras de mí, pero que podría ser fácilmente explicada por el hecho de que su posición es superior a la mía.

Lo que nadie ve es la lucha que me lleva a salir de la cama cada mañana ; que no estoy tomando mi perro a pasear, estoy caminando porque mis rodillas y la espalda lo exigen, da la casualidad de que tengo un perro que también se beneficia de esta rutina. Nadie ve el agotamiento me enfrento cuando llegue a casa; el resto lo tiene que tomar antes, durante y después de la ducha me. Nadie sabe que yo solía ser uno de los primeros en llegar, tarde para dejar trabajador, sino que mi cuerpo simplemente no permitirá que sea de esa manera.

Mi punto es, una de las razones fibromialgia es una enfermedad invisible se debe a que hacemos lo posible para estar saludable y hacer las cosas como todo el mundo que, al hacerlo, hacemos nuestra enfermedad invisible. Cuando mi fibro estaba en su peor era visible para todo el mundo. No podía sentarse o estar de pie con la espalda recta, los hombros encorvados permanentemente sobre, la cabeza agachada. Mis rodillas no podía doblar así que barajan a lo largo de más lento que una tortuga. Mi inmunólogo lo describió muy bien “Usted parecía como si cada parte de ti estaba en agonía.” Incluso ahora se puede quedar cojo cuando mis rodillas están teniendo un día particularmente malo, caminar más lento cuando estoy más cansado de lo habitual. A veces me verán con una almohadilla de calor atrapado en la parte posterior de la camisa, o cables de la máquina TENS que salen de mi top. Es en estos días que otras personas puedan ver mi dolor. Pero no es sólo en estos días que lo siento.

Si usted puede ver mi dolor es porque estoy en agonía y ya no tienen la fuerza para ocultarlo. Si me ves y no ves mi dolor, que sigue allí, no ha desaparecido, sólo estoy mejor gestión del mismo.

Constantemente me esfuerzo por no querer ser conocido como el ‘enferma’, pero también que no quería tener que explicar por qué no puedo hacer ciertas cosas. Siendo el ‘enferma’ le da una salida. La gente puede no saber o entender los detalles, pero también no cuestionar se baje una invitación o decir “eso es demasiado para mí en este momento.” Mirando saludable y rechazar invitaciones trae preguntas. ¿Por qué nos resulta tan difícil decir que no?

Add a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *