La maschera di malattia invisibile e la fibromialgia

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Ho pensato molto ultimamente circa il termine ‘malattia invisibile.’ Durante un soggiorno in ospedale l’anno scorso ho avuto una discussione con un paio di altri pazienti con dolore cronico sui vantaggi e gli svantaggi di vivere con una malattia visibile rispetto ad uno invisibile. Oh sì, quei ricoveri in ospedale impazzire!

Con un visibile malattia una signora ha spiegato, non si può mai allontanarsi da esso. Non appena qualcuno ti vede, vedono la tua malattia. Sei subito incasellato come la ‘persona disabile.’Con una malattia invisibile d’altra parte, è possibile scegliere che conosce la vostra diagnosi.

Mentre questo è vero, la realtà di vivere con una malattia invisibile significa che le persone assumono sei come tutti gli altri e può, quindi, fare tutto come tutti gli altri. Questo significa dover continuamente spiegare perché non si può fare qualcosa, perché si ottiene trattati in modo diverso etc etc.

Ogni mattina (va bene, cinque mattine alla settimana) il mio piccolo compagno e vado a fare una passeggiata. Spesso passiamo un paio anche a piedi il loro cucciolo, il marito è un mio collega.Come ho detto buongiorno a loro la scorsa settimana mi sono reso conto che, al mondo esterno, la coppia e mi aspetto lo stesso. Tutti noi alziamo intorno allo stesso tempo, portare il nostro cane per una passeggiata, andare a casa per la prima colazione e poi dirigersi al lavoro. Il marito arriva in genere sul posto di lavoro prima di me e lascia dopo di me, ma che potrebbe essere facilmente spiegato dal fatto che la sua posizione è di alto livello al mio.

Quello che nessuno vede è la lotta che mi serve per uscire dal letto ogni mattina ; che non sto prendendo il mio cane per una passeggiata, sto camminando perché le mie ginocchia e schiena lo richiedono, si dà il caso che ho un cane che beneficia anche di questa routine.Nessuno vede la stanchezza mi faccia quando torno a casa; il resto devo prendere prima, durante e dopo la doccia ho. Nessuno sa che ho usato per essere uno dei primi ad arrivare, in ritardo di lasciare lavoratore, ma che il mio corpo semplicemente non mi permetterà di essere più in quel modo.

Il mio punto è, uno dei motivi per la fibromialgia è una malattia invisibile è perché cerchiamo così difficile da essere in buona salute e fare le cose proprio come tutti gli altri che, così facendo, facciamo la nostra malattia invisibile. Quando il mio fibro era al suo peggio era visibile a tutto il mondo. Non ho potuto sedersi o stare in piedi, le spalle sono stati permanentemente curvo, la mia testa bassa. Le mie ginocchia non poteva piegare così ho mescolate insieme più lento di una tartaruga. Il mio immunologo ha descritto meglio “Lei sembrava come se ogni parte di voi era in agonia.” Anche ora potrei limp quando le mie ginocchia stanno avendo un particolare brutto giorno, camminare più lentamente quando sono più stanco del solito. A volte mi vedrete con un pad di calore bloccato sul retro della mia camicia, o fili TENS macchine spuntano fuori dal mio superiore. E ‘in questi giorni che altre persone possono vedere il mio dolore. Ma non è solo in questi giorni che lo sento.

Se si riesce a vedere il mio dolore è perché io sono in agonia e non hanno più la forza di nasconderlo. Se mi si vede e non si vede il mio dolore, è ancora lì, non è andato via, sto solo gestire meglio.

Ho sempre lotta con il non voler essere conosciuto come il ‘malata’, ma anche non voler avere a spiegare il motivo per cui non riesco a fare certe cose. Essendo il ‘malata’ ti dà un out. Le persone potrebbero non sapere o capire i dettagli, ma anche non mettere in discussione quando si accende un invito o di dire “questo è davvero troppo per me in questo momento.” Guardando sano e abbassare gli inviti porta domande. Perché troviamo così difficile dire di no?

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