The Mask of doença invisível e fibromialgia

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Eu estive pensando muito ultimamente sobre o termo “doença invisível”. Durante a estadia no hospital no ano passado eu tive uma discussão com alguns outros pacientes com dor crônica sobre as vantagens e desvantagens de viver com uma doença visível em comparação com um invisível. Ah, sim, aqueles hospitalização ficar louco!

Com explicou um visível doença uma senhora, você nunca pode ficar longe dele. Assim que alguém vê-lo, eles vêem sua doença. Você está rotulado imediatamente como a “pessoa com deficiência”. Com uma doença invisível, por outro lado, você pode escolher que sabe sobre seus diagnósticos.

Enquanto isso é verdade, a realidade de viver com uma doença invisível significa que as pessoas supor que você é como todo mundo e pode, portanto, fazer tudo como todo mundo. Isto significa ter que constantemente explicar por que você não pode fazer algo, por que você se tratados de forma diferente etc etc.

Todas as manhãs (ok, cinco manhãs por semana) meu pequeno companheiro e eu ir para uma caminhada. Muitas vezes passar um casal também andam seu filhote de cachorro, o marido é um colega meu. Como eu disse bom dia para eles na semana passada, ocorreu-me que, para o mundo exterior, o casal e eu olho apenas o mesmo. Nós todos levantar-se em torno do mesmo tempo, tomar o nosso cachorro para passear, ir para casa para almoço e então cabeça para trabalhar. O marido geralmente chega ao trabalho antes de mim e deixa atrás de mim, mas que poderia facilmente ser explicado pelo fato de que sua posição é sênior para a minha.

O que ninguém vê é a luta leva-me a sair da cama todas as manhãs ; que eu não estou tendo o meu cachorro para passear, eu estou andando, porque meus joelhos e costas exigi-lo, isso só acontece que eu tenho um cachorro que também beneficia de esta rotina. Ninguém vê o esgotamento I enfrentar quando eu chegar em casa; o resto eu tenho que tomar antes, durante e após o banho I. Ninguém sabe que eu costumava ser um dos primeiros a chegar, tarde para deixar trabalhador, mas que o meu corpo simplesmente não vai permitir-me para ser desse jeito.

Meu ponto é, uma das razões fibromialgia é uma doença invisível é porque nós tentamos tão difícil de ser saudável e fazer as coisas como todo mundo que ao fazê-lo, nós fazemos a nossa doença invisível. Quando meu fibro estava no seu pior era visível para o mundo todo. Eu não podia sentar-se ou ficar de pé, meus ombros estavam permanentemente curvado, minha cabeça baixa. Meus joelhos não poderia dobrar assim que eu arrastava mais lento que uma tartaruga. Meu imunologista descreveu melhor “Você parecia que cada parte de você estava em agonia.” Mesmo agora eu pode ficar coxo quando meus joelhos estão tendo um dia particularmente ruim, andar mais devagar quando estou mais cansado do que o habitual. Às vezes você vai me ver com uma almofada de calor preso na parte de trás da minha camisa, ou fios TENS máquina saindo do meu top. É nesses dias que outras pessoas possam ver a minha dor. Mas não é só esses dias que eu sinto.

Se você pode ver a minha dor é porque eu estou em agonia e já não têm a força para escondê-lo. Se você me ver e não ver a minha dor, ele ainda está lá, ele não desapareceu, estou apenas administrá-lo melhor.

Estou constantemente a lutar com não querer ser conhecida como a “menina doente”, mas também não querendo ter que explicar por que não posso fazer certas coisas. Sendo a ‘menina doente’ dá-lhe um fora. As pessoas podem não saber ou entender os detalhes, mas eles também não questionam quando você recusar um convite ou dizer “isso é apenas demais para mim agora.” Olhando saudável e recusar convites traz perguntas. Por que achamos tão difícil dizer não?

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